Anne Dauphine Julliand Enfants : Anne-Dauphine Julliand a eu quatre enfants au cours de sa vie. Ses deux filles sont décédées des suites d’une maladie héréditaire rare. Chaque fois qu’elle parle de son talent, sa force et sa délicatesse sont à l’honneur. Son profond sentiment de perte lui donne un aperçu. Je veux vivre chaque jour comme si c’était le dernier.” “Je veux vivre chaque jour comme si c’était le dernier.” Avec mon mari Loc à mes côtés, nous mettons un point d’honneur à apprécier chaque jour tel qu’il se présente . Nous avons deux garçons, Gaspard, qui a 15 ans, et Arthur, qui en a huit. Notre deuxième fille, Azylis, est décédée de manière tragique et inattendue quatre mois seulement après sa naissance. La petite fille était atteinte de leucodystrophie métachromatique, une maladie génétique rare qui affecte un peu d’individus dans le monde. Elle avait 11 ans au moment de sa mort. À cause de cette maladie, sa sœur aînée, Thas, est décédée lorsqu’elle avait trois ans en 2007. Nous sommes environ aux trois quarts du chemin. C’est si minuscule que nous comptons encore des quarts à ce stade du processus. On pense que le début de cette maladie est le résultat d’un mélange de “mauvais gènes” partagés par Loc et moi-même. Même si nous sommes tous les deux porteurs d’un maladie, nous sommes tous les deux en excellente santé. On s’attend à ce qu’une grossesse sur quatre aboutisse à la naissance d’un enfant atteint d’une maladie génétique. Après avoir rencontré nos futures épouses et choisi de fonder une famille, nous avons découvert la vérité sur nous-mêmes. À cause de tout ce que nous avons traversé, je n’utiliserais plus l’expression “incompatibilité”. Au lieu de cela, je nous considère comme compatibles.
La présence de Loc à mes côtés me donne une chance. Nous nous sommes peut-être séparés en couple, mais nous sommes restés une famille tout au long du processus. C’est difficile de rompre avec quelqu’un. Ils ont dû beaucoup dialoguer et faire un effort pour se comprendre pour ne pas être piégés dans leur petit univers. Nous pourrions continuer parce que nous pourrions continuer à travailler et à élever nos enfants. Prenons, par exemple, accepter le fait qu’Azylis aurait besoin d’une greffe de moelle osseuse peu de temps après sa naissance. Les médecins avaient prévu que ce médicament pourrait être en mesure de ralentir ou d’arrêter la croissance de la maladie. C’était bénéfique, mais cela n’a pas fourni une guérison complète. Je ne suis gêné par rien. En ce qui nous concerne, nous avons fait ce que nous pensions être la bonne chose. Les mois qui ont suivi la greffe d’Azylis ont été passés à l’hôpital à la soigner dans une chambre stérile sans jamais enlever nos masques, ni nous ni Gaspard, qui n’avait que cinq ans à l’époque. Enfin, après plus de six mois d’attente, j’ai pu embrasser mon enfant sur la joue.
Azylis a été libérée de l’hôpital dans les mois qui ont suivi sa sortie, et ma première fille Thas m’a été enlevée par une maladie à l’âge de deux ans, qui a été découverte à la maison. Nous avions observé quelque chose d’étrange chez lui pendant son voyage : son pouce pointait vers l’extérieur plutôt que vers l’intérieur. L’orthopédiste nous a recommandé de voir un neurologue puisqu’il n’avait rien découvert de particulier lors de l’examen de notre fils. Au moment de sa première révélation, c’est lui qui nous a fourni les informations diagnostiques. De plus, la leucodystrophie métachromatique, qui paralyse progressivement tout le système nerveux, commence par les fonctions motrices et progresse vers la parole, la vision et l’ouïe jusqu’à ce qu’elle altère une fonction critique telle que la respiration. Ceux-ci, avec une espérance de vie comprise entre deux et cinq ans, avaient peu d’espoir de se réhabiliter après leur incarcération. Dans le confort de sa propre maison, cette courageuse princesse s’en alla tranquillement dans son sommeil. Elle était encore avec nous dans les derniers instants de sa vie, malgré une longue période de repos et de paralysie quasi totale qui avait suivi.
“C’est une excellente occasion pour moi de collaborer avec Loc.” Nous nous sommes peut-être séparés en couple, mais nous sommes restés une famille tout au long du processus. “La douleur est un excellent isolant.” Avec le diagnostic, les premiers signes de maladie d’Azylis malgré sa greffe, l’agonie plus sévère de Thas, la progression de son état et ses nuits blanches derrière nous, nous avons maintenu notre emprise collective sur le pistolet. Et tout cela grâce à nos enfants résilients, qui rayonnent d’assurance et de bonheur éternel. Nous avons également une dette de gratitude envers les membres de notre groupe. Nous ne pourrons pas sortir de façon autonome dans cette situation.
Anne Dauphine Julliand Enfants
Toute notre famille et nos amis qui se sont présentés pour donner un coup de main sont très appréciés. Ce serait merveilleux si nous pouvions être hébergés de l’autre côté de la France. Veuillez nous accorder quelques minutes pour récupérer si nous nous sentons prêts à nous évanouir d’épuisement. J’apprécie votre compréhension. Veuillez prendre le relais pour nos filles. Nous avons fait plus attention cette fois. Permettez-nous d’être des versions authentiques de nous-mêmes. C’est seulement dans sa famille que l’on peut trouver ce niveau de confort et d’abandon. Certes, la thérapie multidisciplinaire a été bénéfique à ma situation. Toutes les personnes impliquées dans ma rééducation, y compris les membres de ma famille, les thérapeutes et les soignants, ont joué un rôle impo rôle permanent. Débarrassez-vous de vos regrets. Des changements de perspective se produisent. Un oncologue bien connu pour son travail, Jean-Bernard, le caractérise comme « donner de la vie aux jours où il n’y a plus de jours dans la journée ». Apprenez à répondre aux questions des enfants et des jeunes. Malgré la forte volonté d’offrir aux enfants une grande autonomie pour pallier leurs difficultés, il est indispensable de les doter d’un socle éducatif solide. Thérèse, notre assistante maternelle, a fait des miracles pour rendre nos journées et celles des enfants un peu plus agréables. Elle est à féliciter.
Comment définir la maladie ?
Modifications de la santé et du fonctionnement des êtres vivants (animaux et végétaux), notamment lorsque la cause est identifiée (par opposition à un syndrome). Lorsque la santé ou le fonctionnement d’un organisme vivant est affecté, on dit qu’une maladie s’est produite.
Il est possible de se référer à un état de santé à la fois comme une maladie et une maladie, qui fait référence à un état de santé spécifique avec ses origines, ses symptômes, son développement et ses alternatives de traitement.
Une personne malade souffre d’une maladie, qu’elle ait été diagnostiquée ou non. Lorsqu’on parle de thérapie médicale, le mot « patient » est souvent utilisé.
La santé et la maladie sont étroitement liées aux processus biologiques et aux interactions avec les environnements sociaux et environnementaux. Le terme « maladie » peut être décrit comme tout changement ou désharmonisation d’un système, survenant à n’importe quel niveau d’état (moléculaire, physique, mental/émotionnel/psychologique, etc.). En termes de physiologie ou de morphologie, il est considéré comme normal, équilibré ou harmonique. Il est concevable de parler d’un équilibre dysfonctionnel dans une situation donnée.
Quelle est la différence entre une pathologie et une maladie ?
La pathologie est une spécialité médicale qui étudie les causes sous-jacentes et les symptômes de la maladie et leur traitement. Cependant, même les experts médicaux se méprennent en abusant du mot pour décrire une maladie ou ses symptômes.
La maladie est définie en français comme « être malade » (se sentir mal), « être malade » (être malade) et « être malade » (être malade). En anglais, “maladie” se définit comme “être malade” (être malade) (être reconnu comme tel par l’entourage ou la société).
Quelques termes en anglais sont plus ou moins interchangeables, mais la grande majorité du temps, ils sont employés dans un contexte spécifique. Ces mots incluent Lorsque l’on pense à la maladie, il est essentiel de se rappeler qu’il s’agit d’un trouble biologique qu’un médecin reconnaît comme survenant dans le cadre d’une pathologie spécifique ( nosologie ).
“Je me sens mal ou je suis mal” est une manière systématique d’exprimer le sentiment d’être malade ou d’être sous l’influence de quelque chose.
Dans le milieu non médical (social ou culturel), la phrase « je suis malade » exprime l’attitude suivante face à la maladie : (reconnu comme tel)
Qu’est-ce qui cause la maladie?
Seuls quelques exemples de facteurs physiques pouvant causer des maladies comprennent les variations de pression, d’ensoleillement, de température, de rayonnement ionisant et d’électricité, pour n’en nommer que quelques-uns. Qu’il s’agisse de chaleur ou de froid, ces chiffres sont assez connus du grand public. L’étiologie des maladies peut être divisée en deux grandes catégories : celles qui commencent à l’extérieur du corps et celles qui prennent naissance à l’intérieur (ou à l’intérieur du corps). Les hommes sont touchés de manière disproportionnée lorsque la maladie est si répandue parmi les individus qu’elle suscite « autre chose ». Une autre théorie soutient que la maladie est causée par “quelque chose” situé à l’intérieur du patient, soit parce qu’un accident de la vie externe qui survient à tout le monde sur la planète ne rend malade qu’un petit nombre de personnes, soit parce qu’il est impossible de prouver que l’accident a blessé le patient. . L’idée d’une personne en opposition à son environnement, en revanche, est simplement conceptuelle : chaque individu fait toujours partie d’un contexte spécifique. Les atomes qui composent un être humain se renouvellent continuellement, circulent dans le corps via des interactions chimiques sophistiquées, puis retournent vers le monde extérieur pour se remplir. Il est difficile de maintenir un cycle régulier de changement de vie si cela ne se produit pas. Divers facteurs environnementaux tels que les variations de la pression atmosphérique, l’ensoleillement, la température et les rayonnements ionisants peuvent avoir une influence pathogène sur l’organisme. Ces faits sont des connaissances très générales en cas de chaleur ou de froid extrême.
Contrairement au frisson, qui est une contraction musculaire généralisée qui favorise la production de chaleur, l’hypothermie est une réponse néfaste lorsque la température interne du corps passe brusquement de 37 à 40 degrés Celsius, ce qui est la première forme de réchauffement physiologique. Le frisson est une réaction de régulation thermique typique lorsque la température du corps baisse rapidement de +20 degrés Celsius à –5 degrés Celsius lorsqu’il est exposé à la température de l’air extérieur. En tant que premier signe de maladie fébrile, un rhume est généralement confondu avec la cause de la maladie.
